Pirmą kartą Lietuvoje atliktas žmonių su negalia šeimų tyrimas. Jo duomenys parodė sunkumus su kuriais šios šeimos susiduria gyvendamos mūsų visuomenėje.

Pandemijos laikotarpiu žmonės su negalia ir jų artimieji susidūrė su įvairiausiais iššūkiais – nuo nutrūkusių kontaktinių paslaugų iki nepritaikytos informacijos apie koronaviruso pandemiją ar pablogėjusios sveikatos. Tačiau kai kuriems jų socialinės izoliacijos realybė buvo pažįstama dar iki pandemijos, todėl dalis šeimų ypatingai  neigiamo karantino poveikio nepajuto, teigia mokslininkai, atlikę tyrimą „Žmonių su negalia ir jų šeimų patirtys pandemijos metu“.

Karantinas labiausiai paveikė intelekto negalią turinčius ir autistiškus žmones

Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos inicijuoto tikslinio tyrimo metu buvo atliktos dvi apklausos. Kiekybinėje apklausoje dalyvavo 498 negalią turintys asmenys ir (arba) jų tėvai / globėjai, kokybinėje – 20 šeimų, kuriose kartu gyvena sunkaus neįgalumo (darbingumo lygis iki 25 proc.) asmuo su negalia. Komisijos pirmininkės pavaduotoja Dalia Mikalauskaitė tyrimą vadina beprecedenčiu, nes iki šiol dažniausiai dėmesys buvo skiriamas vaikų su negalia problematikai, o apie pilnamečio žmogaus su negalia gyvenimo atviroje bendruomenėje sunkumus informacijos stigo, tuo labiau jos trūko apie iššūkius, su kuriais susiduria šiuos asmenis prižiūrintys artimieji.

Kiekybinėje apklausoje du trečdaliai respondentų teigė pajutę ypač neigiamą paskelbtų apribojimų įtaką kartu gyvenančio asmens su negalia būklei. 35 proc. minėjo pablogėjusią psichinę būklę, 27 proc. – suprastėjusią fizinę sveikatą, 22 proc. – gebėjimą mąstyti, 19 proc. teigė, kad asmuo nesuprato atsiradusių pasikeitimų ar apribojimų, 12 proc. pastebėjo neigiamo elgesio apraiškų.

Tyrimo ataskaitoje teigiama, kad karantinas labiausiai paveikė intelekto negalios ir autizmo spektro sunkumų turinčius asmenis. Tarp jų neigiamo elgesio apraiškų atsirado 47 proc. atvejų, 50 proc. atvejų pablogėjo psichinė būklė ir 45 proc. atvejų asmuo nesuprato atsiradusių apribojimų. Kokybinio tyrimo dalyje atskleidžiama, kad kai kada asmenys su negalia, dėl savo negalios pobūdžio ir ribotų gebėjimų nesuprasdami saviizoliacijos priežasties, kaltino pačius tėvus / globėjus ir manė, kad yra už kažką baudžiami.

Vertinant kasdienio gyvenimo pokyčius, kokybiniame tyrime išryškėjo dvejopa žmonių su negalia šeimų patirtis. Ataskaitoje teigiama, kad kiek mažesnei daliai (8 iš 20) šeimų atrodė, kad didesnių, išskirtinių pokyčių neįvyko, nes jau iki karantino jų gyvenimas buvo ribotas dėl nuolatinės priežiūros ir slaugos: „Mūsų tikriausiai visas gyvenimas yra savotiškas karantinas“, – apibendrino tyrimo dalyvės.

Tačiau didesnei daliai (12 iš 20) tyrime dalyvavusių šeimų pokyčiai buvo reikšmingi ir sudėtingi. Jos minėjo, kad, paskelbus pandemijos apribojimus, pradžioje situacija buvo ypač sunki, reikėjo išmokti naujų įgūdžių naudotis informacinėmis technologijomis, prisitaikyti pasikeitusioje situacijoje, vienu metu ir dirbti, ir rūpintis kartu gyvenančiu asmeniu su negalia, suvaldyti emocinę įtampą namuose.

„Dar kartą įsitikinome, kad suaugusio asmens su negalia lygios galimybės visose visuomenės gyvenimo srityse užtikrintos tiek, kiek šeima pajėgia ir išgali tą padaryti. Tačiau to kaina labai didelė: šeimos nariai išvargsta psichologiškai ir fiziškai, susiduria su sveikatos problemomis (nes nebeturi laiko sau) ir pirma laiko išsenka patys. Deja, realybė tokia, kad suaugęs asmuo su negalia rūpi tik šeimai ir tik šeimos nariai priversti vienu metu nugyventi du gyvenimus (už save ir už suaugusį šeimos narį su negalia), kas tiesiogiai neigiamai paveikia tų šeimos narių be negalios gyvenimo kokybę“, – vertindama tyrimo rezultatus, pabrėžia D. Mikalauskaitė.

Darbinės veiklos ribojimai pandemijos metu žmones su negalia ir jų šeimas paveikė nevienodai: didelė dalis kiekybiniame tyrime dalyvavusių apklaustųjų (29 proc.) nedirbo dar prieš karantiną, 15 proc. įprastai tęsė savo darbus. Vis tik 14 proc. teko dirbti iš namų, 13 proc. – sumažinti darbų apimtis, 8 proc. – derinti darbą iš namų ir darbą darbovietėje, išeiti į prastovas arba imti nedarbingumo pažymėjimą. 6 proc. apklaustųjų buvo atleisti, o 2 proc. nurodė patys išėję iš darbo. Ataskaitoje išskiriama, kad net trečdalio (34 proc.) apklaustųjų finansinė padėtis karantino metu pablogėjo ir, jam pasibaigus, negrįžo į ankstesnę padėtį.

Nutrūko svarbiausių paslaugų teikimas

Apklausos duomenimis, iki karantino dažniausiai šeimos naudojosi dienos užimtumo įstaigų paslaugomis (66 proc.). Apribojus kontaktines socialines paslaugas, būtent šių paslaugų prieinamumas karantino metu sumažėjo labiausiai – per pirmąjį karantiną dienos užimtumo centrus lankė tik 8 proc. tyrimo dalyvių. Paskelbtų apribojimų metu nežymiai padidėjo tarpininkavimo ir atstovavimo paslaugos (nuo 11 proc. iki 16 proc.), tuo tarpu emocinė pagalba išliko tokių pat apimčių (14 proc. iki karantino ir 13 proc. jo metu).

Pastebimai išaugo informavimo, konsultavimo paslaugos – nuo 17 proc. iki 34 proc. Didelė dalis šeimų teigiamai įvertino dienos centrų specialistų pastangas palaikyti ryšį: „Su juo buvo bendraujama nuotoliniu būdu kiekvieną dieną, buvo siunčiamos užduotys. Taip pat socialiniai darbuotojai kalbėdavo su manimi, pranešdavo visas naujienas“, – tvirtina apklausoje dalyvavęs respondentas. Vis tik 30 proc. teigė tokių skambučių iš specialistų nesulaukę, o tokia pati (30 proc.) dalis šeimų nurodė karantino metu apskritai negavusios jokių paslaugų (iki karantino tokių buvo 9 proc.).

Skirtingai nei pirmojo karantino atveju, antrojo karantino metu dienos užimtumo įstaigas lankė 50 proc. apklaustų šeimų narių su negalia, o jokių paslaugų negaunančiųjų sumažėjo iki 15 proc. (nuo 30 proc. pirmojo karantino metu). Tačiau apklausos metu šie skaičiai vis dar nebuvo pasiekę iki-karantininio laikotarpio paslaugų lygio. „Papildomi respondentų atsakymai iliustruoja situaciją, kad paslaugų teikimo įstaigos nepakankamai pasiruošė antrajam karantinui ir didelė dalis užimtumo bei ugdymo įstaigų grįžo prie nuotolinio darbo“, – teigia tyrėjai.

Šeimos įvardijo, kad labiausiai pirmojo karantino metu trūko informacijos, kaip apsisaugoti nuo ligos ir nesusirgti. Tyrėjai pabrėžia, kad karantino laikotarpiu nebuvo užtikrintas visų negalią turinčių asmenų informacinis pasiekiamumas (pvz., trūko informacijos gestų kalba, lengvai skaitomu formatu ar reikšmių simboliais), dėl to pačioms šeimoms tapo sunkiau perduoti esminę informaciją apie vykstančius pokyčius šeimų nariams su negalia.

Mokslininkai pateikė rekomendacijas institucijoms

Kokybinėje apklausoje dalyvavusios šeimos paminėjo, kad svarbiausios paslaugos, galėjusios palengvinti asmens su negalia priežiūrą, būtų buvę toliau veikiantys užimtumo centrai ir mokymo įstaigos, asmeninio asistento paslauga, masažuotojo ar kineziterapeuto paslauga, psichologo pagalba, socialinis taksi, bendravimas ir aplinkos pakeitimas, maitinimo paslaugos ir specialistų konsultacijos bei dėmesys.

Tyrėjai taip pat teikė politikos formuotojams ir vykdytojams rekomendacijas. Bendradarbiavimo srityje ekstremaliosios situacijos metu tyrimo autoriai rekomenduoja užtikrinti tarpžinybinį ir tarpsektorinį bendradarbiavimą, siūlant šeimos poreikius atitinkančią koordinuotą pagalbą. Švietimo srityje akcentuojama būtinybė užtikrinti, kad programinė įranga būtų prieinama žmonėms su negalia jų nuotoliniam ugdymuisi, kad negalia turintis asmuo prireikus gautų ir saugaus tiesioginio kontakto būdu teikiamą švietimo / užimtumo pagalbą ir pan.

Informavimo srityje siūloma sistemingai ir prieinamu formatu perduoti svarbią informaciją apie pasikeitusią apribojimų situaciją ir kontrolės priemones, kad ji pasiektų visus žmones su negalia (pvz., vertimas gestų kalba, aiškios antraštės, lengvai skaitomas tekstas, aiškūs simboliai ir kt.). Tarp rekomendacijų judėjimo laisvės srityje – raginimas sudaryti sąlygas trumpai ir saugiai pasivaikščioti kompleksines negalias turintiems asmenims, kuriems uždara erdvė ir monotoniška kasdienybė gali tapti psichiškai nepakeliama.

Tyrimo ataskaitoje taip pat siūloma taikyti prioritetą asmenims su negalia teikiant apsaugos nuo užsikrėtimo koronavirusu priemones, gaunant sveikatos paslaugas ir pan. Kitos mokslininkų rekomendacijos apima laikino atokvėpio paslaugos kokybės gerinimo, alternatyvų kontaktinėms paslaugoms, kritinių situacijų prevencijos užtikrinimą bei ilgalaikių sisteminių problemų tinkamą sprendimą.

Pasiremdama tyrimo išvadomis, Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisija parengė ir pateikė visoms atsakingoms valstybės institucijoms rekomendacijas dėl Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatų įgyvendinimo. Šios rekomendacijos bus įtrauktos į Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos įgyvendinimo stebėsenos ataskaitą ir pateiktos Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komitetui.

Kiekybiniame tyrime dalyvavo 498 negalią turintys asmenys ir (arba) jų globėjai. Rezultatų ribinės paklaidos dydis +/- 5% (patikimumo lygmuo 95 proc.). Kokybiniame tyrime dalyvavo 20 asmenų, šeimoje globojančių asmenį su negalia. 19 informančių buvo moterys, 1 informantas buvo vyras. Duomenys buvo renkami 2020 m. gruodžio – 2021 m. sausio mėnesiais.

Pagal Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos metodiką, tyrimui reikalingą medžiagą parengė asociacija „Vilniaus lietaus vaikai”. Tyrimo vykdytojai – dr. Eglė Šumskienė, dr. Jurga Mataitytė – Diržienė, dr. Violeta Gevorgianienė. dr. Gintaras Šumskas